ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。
RDD – Ready, Dialogue & Discovery
世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day, RDD)は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。
そんなRDDについて、ともに考えるイベントです。
日 時
2026年3月14日(土)12:00-16:00
場 所
KDDI維新ホール 2F会議室
〒754-0041 山口県山口市小郡令和1丁目1−1
詳 細
詳しくはこちらをご覧ください。
開催プログラム:
・ドキュメンタリー映画「RARE(レア)」上映会
希少疾患とともに生きる当事者とその家族の姿を描いた映画を上映し、日本語字幕制作を手掛けたボランティア団体の代表者に加え、当事者・医療者等を迎えてトークセッションを行う
・展示企画
写真コンテストの作品、RDDパネル、こどもたちが「薬」を学び制作した「おくすり新聞」など
・体験型プログラム
①おくすりラボ:実験を通して薬の飲み方を学ぶワークショップ
②マインクラフトを活用した「おくすりをつくってみよう」ワークショップ
③激ムズ!お菓子つかみ(DCD疑似体験):見えにくい困難さを体感する共生教育プログラム
・KDDI維新ホール屋外「光のストリーム」をRDDイメージカラーでライトアップ
・RDDクイズ(景品あり)
・対話ルーム(休憩部屋)
・キッズルーム
参加者へのお願い:
・当日は同会場でアーティストのコンサートが開催されるため、周辺の混雑が予想されます。 会場周辺には駐車場もございますが、公共交通機関のご利用をおすすめいたします。
・感染予防対策として、発熱(37.5℃以上)、咳など風邪のような症状がある場合は、参加をご遠慮ください。
・参加不参加に関わらず、下記のGoogleフォームにご回答いただけますと幸いです。
参加が叶わない方は、フォーム最下段の「ご質問やご要望がありましたらご記入ください。」に、ぜひとも応援メッセージをいただけますと励みになります!いただいた情報はRDD Japan事務局と弊団体のみで活用いたします。
Googleフォーム:https://forms.gle/DFVDEGwshZ5u49Lc9
ボランティア募集中!:
対象:広くRDDに関心のある一般の方 当日のみでもOK!
RDD Japan事務局からボランティア証明書が発行されます。
参加費
無料
申込
不要
主催・お問い合わせ先
RDD Japan事務局
Mail info@nanfami.com
後援
山口県
